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人物志|內(nèi)特-羅賓遜的抗病之路:我的故事不會(huì)就此結(jié)束

(本文發(fā)布于6月18日,作者是Men's Health的記者Tyler R. Tynes,文章內(nèi)容不代表譯者觀點(diǎn)。)

在一個(gè)寒冷的四月份的早晨,納撒尼爾-科尼利厄斯-羅賓遜,這個(gè)世界上最棒的扣籃手之一,天還沒亮就起床了。他往西邊開了大概30分鐘的車,停好車,走上一個(gè)不起眼的斜坡,來到一扇雙層門的前面。西雅圖郊區(qū)的聲音就像一首深情的抒情詩(shī)一樣,充滿了水的沙沙聲和樹葉的搖擺聲。遺憾的是,時(shí)候還太早了,知更鳥都還沒醒來開始歌唱。羅賓遜走進(jìn)大門,穿過一條短短的走廊,走到12把椅子前面。機(jī)器發(fā)出的嗶嗶聲,是他早晨第一個(gè)熟悉的曲調(diào)。這個(gè)聲音已經(jīng)在他耳邊回蕩了四年之久。

羅賓遜一坐到椅子上,針頭就順著他血流的方向刺穿他前臂的皮膚。他往后一靠,準(zhǔn)備好迎接痛苦。在他右邊的機(jī)器,將在接下來的四小時(shí)內(nèi)清除他血液里的毒素。隨著倒計(jì)時(shí)的開始,他已經(jīng)習(xí)慣了這些例行公事般的治療。羅賓遜沒有穿長(zhǎng)袖,而是穿著一件汗衫,在他身上有幾根刺扎著,這使得他看起來很強(qiáng)壯,那些穿著白大褂的人在他耳邊嗡嗡作響。當(dāng)機(jī)器開始運(yùn)作,清洗他的血液時(shí),我能看到羅賓遜的眼睛每一秒都在變化——明亮的白色眼睛被充滿毒性的黃色所取代。他的手曾經(jīng)有力氣去扣籃,但現(xiàn)在只能被一個(gè)毯子所蓋住。在這里,40歲的羅賓遜是最年輕的那個(gè)人,隨著時(shí)間的推移,他并不認(rèn)為這是他理所應(yīng)當(dāng)要做的事情。透析治療,對(duì)于一些病人來說是非??膳碌摹?/p>

“就像這位女士一樣?”羅賓遜指著旁邊的一張空椅子說道?!扒皫滋焖€能走路,但現(xiàn)在她坐在輪椅上了。你要珍惜眼前幸福,因?yàn)橛行┤瞬⒎鞘率马樌?,這是很悲哀的?!绷_賓遜的聲音開始變得低沉?!拔蚁M軒椭剿麄?,讓他們感覺好一點(diǎn)。之前還有一個(gè)人來到這里,從能走路變成坐輪椅,之后他再也不說話了。這太瘋狂了,我每天都在感謝上帝,因?yàn)榭吹竭@些東西我都會(huì)很難過。”

盡管他不愿意去這么想,但現(xiàn)在看著羅賓遜的處境,他也很艱難。在過去的二十年里,西雅圖一直被羅賓遜迷得眼花繚亂,從華盛頓大學(xué)的哈士奇時(shí)代,球迷們第一次目睹了他5尺9英寸的身體跳起40多英寸高的魔力,直到他在海鷹隊(duì)后,都沒有多少人知道他曾經(jīng)打過橄欖球,甚至不知道他參加過橄欖球隊(duì)的選拔,盡管他在華盛頓的橄欖球隊(duì)里,他都是在角落中最不起眼的那個(gè)人。

當(dāng)羅賓遜在2005年進(jìn)入NBA時(shí),他就是以匆忙做賽前熱身而聞名的。每場(chǎng)比賽,他都像是在襪子里放辣椒醬一樣,在他生涯里最關(guān)鍵的時(shí)刻,他從來沒逃跑和躲藏過。2013年的季后賽,他在對(duì)陣籃網(wǎng)的比賽中,末節(jié)獨(dú)砍23分,并命中了一記非常規(guī)動(dòng)作出手的球,把比賽拖進(jìn)加時(shí)。在效力尼克斯的時(shí)候,有那么幾場(chǎng)比賽里,他看起來就像是這支球隊(duì)的最佳后衛(wèi)。他曾打出過客戰(zhàn)快船得到33分15助攻9籃板的表現(xiàn);2008年對(duì)陣開拓者得到45分;2009年對(duì)陣步行者得到41分;在新秀年對(duì)著艾弗森得到34分,并迎著艾弗森投進(jìn)一記壓哨球;把歷史上最高大的球員之一姚明給帽了。見鬼,即便是對(duì)著巨人們,他也能拿到10個(gè)籃板球。

在四年的時(shí)間里,羅賓遜三次贏得扣籃大賽冠軍,打破了身材的限制,做到了他這種身材的人從未做到的事情,在一次扣籃中,他飛過了斯派特-韋伯完成扣籃,并以這記扣籃贏得了比賽,解說員們歡呼道:“扣籃又回到NBA了!”在2009年前,羅賓遜稱自己為“氪超人內(nèi)特”(Krypto Nate),越過穿著超人斗篷的霍華德。他向人們證明了,任何人都有可能成功,即便是在最高水平的舞臺(tái)上——NBA并不僅僅是為那些長(zhǎng)的高的人所打造的。羅賓遜一生都在做不可能完成的事情,但現(xiàn)在,生活幾乎奪走了他的生命,這讓他成為聚光燈下的焦點(diǎn)。

羅賓遜告訴我,如果他不能盡快得到一個(gè)新腎臟的話,那死亡就離他不遠(yuǎn)了。

從2005年到2015年,在羅賓遜還在打NBA的時(shí)候,他的身體就已經(jīng)有這些跡象了。在他為尼克斯效力的前五個(gè)賽季,隊(duì)醫(yī)就警告過他有高血壓。(糖尿病和高血壓是導(dǎo)致腎臟疾病的主要原因。)羅賓遜說,如果他的血壓太高的話,那隊(duì)醫(yī)會(huì)試圖阻止他上場(chǎng),隨后他告訴隊(duì)醫(yī),叫他們不要再給他檢查了,因?yàn)闊o論如何自己都會(huì)上場(chǎng)打比賽。在2006年,他被診斷出患有腎臟疾病,在身體崩潰的日子里,他會(huì)去到醫(yī)院做檢查,經(jīng)常因?yàn)槊撍筒粩鄧I吐而昏倒,但從醫(yī)院出來后,自己又會(huì)感覺良好,隨后又變得一切照常。醫(yī)生警告他,他的腎功能正在下降,很可能會(huì)在30多歲的時(shí)候發(fā)生衰竭,這是羅賓遜不敢相信的事情。

羅賓遜低聲對(duì)我說道:“我覺得自己就是超人,我從來沒想過自己會(huì)生病。”他小時(shí)候一直都很健康,據(jù)他所知,他的家族里沒人有高血壓。羅賓遜要服用降壓藥,并繼續(xù)打球,直到他退役,他堅(jiān)持認(rèn)為這與他的腎臟無關(guān),自己退役只是因?yàn)椤癗BA沒人要他了?!彪x開聯(lián)盟后,他在世界各地打了幾年的職業(yè)聯(lián)賽,甚至在委內(nèi)瑞拉聯(lián)賽還獲得了MVP。

然而,在2018年,羅賓遜的腎臟開始衰竭了。當(dāng)這種疾病出現(xiàn)時(shí),患者無法自行清除血液里的廢物和多余的液體,也無法對(duì)身體的化學(xué)物質(zhì)進(jìn)行自我調(diào)節(jié),這可能會(huì)帶來致命的影響。羅賓遜推遲了治療,一心按照自己的方式生活,然而兩年后,年僅36歲、精神矍鑠的羅賓遜卻病倒了——且病得比他想象得還要嚴(yán)重。他在費(fèi)城出席了兒子參加的一個(gè)籃球錦標(biāo)賽,然后得了嚴(yán)重的新冠肺炎。他失去了味覺,經(jīng)常頭痛,身體也有了從未有過的痛楚?!爱?dāng)我回到西雅圖后,我直接去了醫(yī)院。太糟糕了,我在醫(yī)院住了一個(gè)星期,我的身體、內(nèi)心都像停止了工作一樣?!绷_賓遜說道。

當(dāng)時(shí),羅賓遜以為最糟糕的時(shí)段已經(jīng)過去了,直到醫(yī)生告訴他后續(xù)的治療方案。

“他們告訴我,‘最好今天就開始做透析治療。你的腎臟太累了,就當(dāng)我和你說這些話的時(shí)候,你的腎臟情況仍在惡化。你能活下去的唯一方法就是做透析?!@是我唯一剩下的東西了?!?/span>

所以,羅賓遜接受了透析治療,當(dāng)時(shí)羅賓遜看上去已經(jīng)面目全非:浮腫的臉、蒼白的皮膚、眼睛周圍的斑點(diǎn)、腫脹的手腳。他體弱多病,無精打采,以前的他還能像一列火車那樣跑。生活上的轉(zhuǎn)變讓他的思想變得破碎,他把自己與朋友、家人隔離開來,不愿與周圍的任何人交往。

“一開始我很生氣,我對(duì)自己太狠了。”羅賓遜說道。他不知道如何應(yīng)付這種情況,他腦子不停地轉(zhuǎn),想著可能會(huì)發(fā)生在他身上的事情。當(dāng)他醒著的時(shí)候,都感覺自己在做夢(mèng),睡著的時(shí)候一直都在做噩夢(mèng)。這影響了他的妻子,他的孩子從未給他過正確的解答,他們來到黑暗中,試圖把父親從深淵中拉出來,但卻遭到了憤怒的回應(yīng)和詛咒。實(shí)際上,羅賓遜在一夜之間就失去了健康,他再也認(rèn)不出自己了。

“我不想把那種黑暗的氛圍帶到我的家庭里,我被我的妻子踢了一腳,她對(duì)我說,她們是愛我的,理解我所經(jīng)歷的一切,但她讓我不能對(duì)自己太狠,也不能對(duì)她們太狠。直到她們喚醒了我,我才知道,自己要明白什么時(shí)候把事情變得更糟了。我以自己的方式來行事,但我自己卻看不出來有何不妥?!?/span>

在最初的兩年里,羅賓遜唯一的一次離開家,是來到了西雅圖的郊外,到達(dá)腎臟透析中心的郊區(qū)車道上,而這個(gè)地方后來變成了他的個(gè)人“教堂”?!皼]人看見我在這里,我對(duì)這破事深有體會(huì)?!彼f道。“有些日子我不想離開家,我只是再也不想做透析治療了,但有時(shí)候我又想待在這里,直到我找到另外一個(gè)腎臟?!?/span>

自從腎衰竭以來,羅賓遜的腎臟功能一直低于其最低值的15%,而透析治療并不是最佳的解決方案,有時(shí)當(dāng)羅賓遜身體失去太多的液體后,他會(huì)全身痙攣,攝入量過多的時(shí)候又會(huì)導(dǎo)致他劇烈嘔吐、呼吸短促。他希望能快點(diǎn)進(jìn)入到華盛頓州的腎移植候補(bǔ)名單,但即便如此,目前還不知道他能否得到另一個(gè)腎臟。他所擔(dān)心的是,像他這樣的黑人在生命臨近結(jié)束之前,能否應(yīng)付得了這一挑戰(zhàn)。

羅賓遜目前正處于美國(guó)黑人面臨的醫(yī)療災(zāi)難之中。黑人患腎衰竭的可能性是白人的三倍,盡管黑人只占美國(guó)總?cè)丝诘?4%,但他們占腎衰竭的總患者數(shù)達(dá)到三分之一左右。尤其是黑人,他們住院和死亡的風(fēng)險(xiǎn)更高。造成這種差異的原因尚未清楚,盡管人們可能會(huì)將其歸結(jié)于臨床表現(xiàn)、社會(huì)經(jīng)濟(jì)和文化因素的綜合因素,例如黑人缺乏負(fù)擔(dān)醫(yī)療保健的能力、健康知識(shí)的普及也有限、對(duì)黑人社區(qū)的投資不足等原因。

通常來看,黑人腎衰竭患者等待移植的時(shí)間比白人也要更長(zhǎng),這種狀況已經(jīng)持續(xù)了十幾年,專家認(rèn)為這可能與不同人種之間的測(cè)量腎小球?yàn)V過率(eGFR)差距有關(guān)。關(guān)于eGFR的測(cè)試,其計(jì)算要包括體內(nèi)血清肌酐水平,同時(shí)還要考慮到患者的年齡、性別、身高、體重等因素,以衡量深造過濾血液毒素的能力。(eGFR越高,說明腎功能越好。)早在1999年,研究人員就發(fā)現(xiàn)黑人和其他人的肌酐水平存在顯著差異,這促使專家們?cè)谶M(jìn)行此類研究的時(shí)候,不得不把人種因素也放到這上面,從而形成了一種“黑人的腎功能更強(qiáng)”的觀念,醫(yī)生們往往高估了黑人腎衰竭患者的腎臟功,因此把黑人移除出了移植名單之外。

自2021年以來,一種新的種族中性eGFR測(cè)試已經(jīng)廣泛使用,這為數(shù)千萬的黑人患者帶來了影響。但在接受這項(xiàng)測(cè)試的時(shí)候,還要考慮到其他的因素:黑人不太可能去找專家會(huì)診,而且他們居住的那些地方,也可能找不到這方面的專家。腎臟疾病的醫(yī)學(xué)博士Neil Powe對(duì)此解釋道:“當(dāng)你考慮到人文社會(huì)因素的時(shí)候你就會(huì)發(fā)現(xiàn),非裔美國(guó)人更容易患腎病,更不可能找專家會(huì)診,也更不可能接受得到腎臟移植。就像內(nèi)特這樣?!?/p>

不管黑人們是否都像羅賓遜這般富有,他們都會(huì)努力去尋找一個(gè)機(jī)會(huì)。腎臟捐贈(zèng)的相容性主要基于血液和人體的組織類型,在進(jìn)行移植之前,他們要確定患者的抗體是否會(huì)對(duì)捐贈(zèng)的腎臟進(jìn)行“攻擊”,是否會(huì)排斥這一器官。雖然在這方面,種族從來就不是一個(gè)要考慮的因素,但來自相同種族或背景的人更有可能與患者的情況相匹配。然而,黑人的活體供體率很低,很多黑人都有過移植失敗的經(jīng)歷。而和羅賓遜住在同一個(gè)地區(qū)的人們都很了解這一問題;在羅賓遜居住的那邊,有一家很受歡迎的燒烤店,燒烤店的老板每周有三天都會(huì)來到這家透析治療中心。羅賓遜的父親做了十年的透析治療,直到近期才有幸得到一個(gè)新的腎臟。

“我認(rèn)識(shí)的黑人都經(jīng)歷過這些事情,他們很難得到一個(gè)新的腎臟。出于某種原因,為了得到一個(gè)新的腎臟,為了自己的健康,黑人們都經(jīng)歷了一段艱難的時(shí)期。”羅賓遜說道。

自從羅賓遜在2022年10月正式向外界宣布,自己患有腎衰竭以來,他也得到了一些資助:同樣住在西雅圖的籃壇傳奇賈馬爾-克勞福德一直在聲援羅賓遜;而演員Reginald Ballard也幫羅賓遜尋找捐贈(zèng)者;華盛頓哈士奇隊(duì)的官方推特也發(fā)文,稱羅賓遜需要A+或O型血捐贈(zèng)者的腎臟,并且有成千上萬人對(duì)該推文進(jìn)行了轉(zhuǎn)發(fā)?,F(xiàn)在,羅賓遜只是想從任何一個(gè)人那里,得到一個(gè)適合他的腎臟。

羅賓遜說道:“我做過幾次關(guān)于腎臟捐贈(zèng)的夢(mèng),經(jīng)常夢(mèng)見某位家庭成員為了我而放棄了一個(gè)腎臟,這很可怕,因?yàn)檫@意味著我們兩個(gè)人都要?jiǎng)拥?,很多人都沒能挺過來。我不想因?yàn)槿藗円虬涯I臟捐給我然后死于非命,那我會(huì)很傷心的。我不知道自己是否做好了準(zhǔn)備,在我的夢(mèng)里,我的家人給了我一個(gè)腎,最后他們都去世了,這讓我有點(diǎn)受不了?!?/p>

那么,當(dāng)你遭到生命危險(xiǎn)的時(shí)候,你會(huì)怎么做呢?當(dāng)你的四肢都沒用了的時(shí)候,除了思考和祈禱外,你還能做些什么?每當(dāng)羅賓遜看到曙光,例如手腳稍微消腫,或者自己能上場(chǎng)打球了的時(shí)候,他就會(huì)想起自己所走過的路,那些可能永遠(yuǎn)都不會(huì)再現(xiàn)的時(shí)刻。

他所能做的就是謙卑。接受面前的道路,要么戰(zhàn)斗,要么死亡。不管內(nèi)心的感覺有多糟糕,看到別人每周所經(jīng)歷的事情,這改變了他的想法。他知道自己可以渾渾噩噩地度日,但他決定要重新微笑起來??匆娮约旱母赣H得到了一個(gè)腎臟后,這也讓他對(duì)未來充滿了希望。他說:“我學(xué)會(huì)了珍惜幸福,這里(康復(fù)中心)有人得了糖尿病,他們要么瞎了,要么身上綁著尿袋,要么內(nèi)臟出了問題。在很大程度上看,我是很健康的,所以我要珍惜自己的幸福,保持卑微,我的家人一直在跟我說,要繼續(xù)堅(jiān)持活下去?!?/p>

畢竟,羅賓遜的媽媽一直把自己的兒子看作為一個(gè)斗士?!八牢沂莻€(gè)斗士,知道我會(huì)像做其他事情那樣全力以赴,我尊重自己這一點(diǎn),我從來不是個(gè)輕易放棄的人,現(xiàn)在的我也不打算開始頹廢自己?!?/p>

為了度過這些日子,羅賓遜習(xí)慣了例行公事般地進(jìn)行治療。周一、周三和周五的早上5點(diǎn)30分至9點(diǎn)30分,羅賓遜都要做透析治療;周二和周四會(huì)在健身房鍛煉,當(dāng)他感覺良好的時(shí)候,他會(huì)練一下自己的力量和靈活性。在他做完透析后,當(dāng)他有精力四處走動(dòng)時(shí),他會(huì)去接他14歲的女兒去參加籃球和田徑訓(xùn)練,然后回去看兒子尼爾訓(xùn)練幾個(gè)小時(shí),之后帶他去補(bǔ)習(xí)?,F(xiàn)在,他把時(shí)間都留給了自己的孩子們,開車載他們從一個(gè)地方到另一個(gè)地方,輪番指導(dǎo)那些輔導(dǎo)孩子們做作業(yè)的那些人,甚至指導(dǎo)他們參加訓(xùn)練。晚上,他和女兒一起減壓,和女兒一起看動(dòng)漫,這讓他走出了所謂的“黑暗之地”。

此外,羅賓遜的飲食也控制得相當(dāng)嚴(yán)格,他不吃加工食品和快餐。此外他還要間歇性禁食,這使得他變得更瘦。他沒法吃大量的火雞、沙拉和烤雞,不吃糖果、蛋糕和餅干。不過,當(dāng)他對(duì)甜食的嗜好偶爾讓他心煩意亂時(shí),他也會(huì)給自己烤一個(gè)蘋果派。

隨著他的臉變得越來越瘦,腳也不再腫脹(他把這歸功于自己新的飲食習(xí)慣),他覺得自己找回了過去幾年被遺忘的一部分。他說,現(xiàn)在吃水果就像在吃糖果一樣。“我們吃的東西會(huì)害死我們,能讓我們生病,但也能讓我們保持健康。水果和蔬菜能治愈一個(gè)人。”羅賓遜說道。

然而,羅賓遜真正的快樂源自于保持運(yùn)動(dòng),重新奪回自己曾失去的東西。他認(rèn)為,如果他能保持營(yíng)養(yǎng)和鍛煉,他甚至可以重新扣籃?!拔疫€能抓筐呢!感謝上帝?!绷_賓遜笑著說道?!白詮幕疾『螅疫€沒嘗試過扣籃,如果我能扣回籃的話,那我就能重新開始自己的人生?!彼麕缀醪桓蚁嘈牛约涸?jīng)是在云中飛翔的那個(gè)人。

“待在天上很有趣。我真的覺得自己還能飛。”在這次采訪的幾個(gè)小時(shí)里,羅賓遜第一次瞪大了眼睛。

在透析中心,羅賓遜仍然卷縮在毯子里,這時(shí)他又跟我聊起了進(jìn)行透析治療最初那幾個(gè)月的黑暗時(shí)光。當(dāng)羅賓遜快要跌倒谷底時(shí),是他19歲的兒子納米爾使他振作了起來。他知道父親不能一直待在家里,羅賓遜體內(nèi)的運(yùn)動(dòng)因素還在蟄伏著,祈求著重新被點(diǎn)燃。他的兒子邀請(qǐng)他參加在高中的籃球訓(xùn)練,讓自己的父親走出家門。

在最初的幾場(chǎng)比賽結(jié)束時(shí),羅賓遜無法適應(yīng)那些硬木地板。一開始他和球隊(duì)訓(xùn)練,但一直都飽受著痛苦。羅賓遜一直在試圖找回唯一沒有背叛他的東西:籃球。球場(chǎng)上的孩子們都很敬畏他,但羅賓遜對(duì)孩子們有些事情要做。他說道:“我向那些孩子們解釋道,不要把生活當(dāng)作想當(dāng)然。你們的生活很美好,你們可不會(huì)想像我一樣,為了活下去,每周都要做三天的透析治療?!?/p>

孩子們問羅賓遜,他是如何在接受治療的同時(shí),還能在球場(chǎng)上大殺四方的。對(duì)此羅賓遜說道:“老實(shí)說,有很多的因素。我每天都保持著例行公事,但我不想人們認(rèn)為我病得很重,不想讓人們認(rèn)為我病到無法自理?!?/p>

盡管有著身體方面的限制,但羅賓遜依然覺得自己回來了不少?!拔业纳聿淖邩恿耍液芟硎鼙荣惖拿恳幻?。我就像一個(gè)在迪士尼樂園里游玩的孩子一樣,想留在這里。我還想活個(gè)40年,做個(gè)爺爺,看著我的孫子,帶他去健身房,給他們講述自己在NBA‘曾對(duì)位過詹姆斯和科比’的故事,我要為之而奮斗?!?/p>

在絕望面前,羅賓遜的無畏令人感動(dòng),通常腎衰竭患者只能靠透析活個(gè)5到10年,然而,也有許多人得了腎衰竭仍然活了二三十年。希望羅賓遜那堅(jiān)強(qiáng)的意志能改變他的命運(yùn)。他的生命還沒被奪走,他內(nèi)心的希望就是他渴望去證明的東西,西雅圖人還能回憶起來羅賓遜在天上翱翔的日子,也許他還能做得到。

“我要成為某些人的證詞,我的故事不會(huì)就此結(jié)束?!绷_賓遜說道。

原文:Tyler R. Tynes

編譯:JayChan

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